Ein Platz am Tisch
Von der Therapie über die Forschung bis hin zur Gesundheitspolitik – lange durften bei den Entscheidungen in der Medizin sämtliche Akteure mitreden, nur nicht die, die es am meisten betrifft: die Patientinnen und Patienten. Das ändert sich jetzt.
Text: Carolin Diel
Fotos: ChatGPT (OpenAI)
Ein großzügiger Multifunktionsraum der Universitätsmedizin Essen (UME), drei Gruppentische, Thermoskannen mit Filterkaffee und Süßigkeiten. Sara Perez sitzt vor ihrer Tasse, aber rührt sie kaum an. Sie stellt eine Menge Fragen. Die Antworten kommen von ehemaligen Dialysepatienten und Nierentransplantierten. Perez hat selbst eine schwere Nierenerkrankung. Zur Dialyse geht sie noch nicht. Doch ihre Werte werden schlechter.
Sie habe Angst, gesteht sie. Dialyse bedeutet ein Leben im Takt von Klinikbesuchen, eine restriktive Diät, viele Medikamente. Was wenn ich die vergesse? Darf ich noch Cappuccino trinken? Wie eingeschränkt bin ich wirklich? All das könnte Perez auch ihren Arzt fragen. „Aber da kriege ich nur fachliche Antworten oder maximal ein ,ich hatte Mal einen Patienten, bei dem war das so und so‘“, sagt sie. Hier im Patientencafé der Universitätsmedizin Essen kommen Antworten aus einer Perspektive, die Medizinern fehlt: die der Patienten.
Lange spielte sie in der Medizin kaum eine Rolle, doch seit einigen Jahren ändert sich das. In der Therapie, der Forschung, der Gesundheitspolitik: Überall können und sollen Patientinnen und Patienten immer mehr mitreden. Sie werden vom passiven Behandelten zum aktiven Partner – auch an der Universitätsmedizin Essen.
Schallschutzsofas statt Metallbänke
Ein Wartebereich im Operativen Zentrum (OZ) der Universitätsmedizin Essen. Früher gab es hier nur Bänke aus Metallgittern. Aus Hygienegründen im Krankenhaus ist das die ideale Wahl, aus Patientensicht eher weniger. Heute stehen hier Schallschutzsofas mit Blick in die Gruga. Zu verdanken ist das dem Institut für PatientenErleben.
Als es 2017 gegründet wurde, war es das erste seiner Art in ganz Europa. Hier ermittelt die Universitätsmedizin Essen die Bedarfe von Patientinnen und Patienten mit Blick auf die Einrichtungen, die Organisation und die Prozesse im Klinikverbund. Das fängt bei vermeintlichen Banalitäten an: Orientierungshilfen, gemütlichen Aufenthaltsbereichen, funktionierendem Wlan.
„Es geht nicht darum, hier Hotelstandards zu etablieren“, sagt die Leiterin des Instituts Monja Gerigk. Sie spricht auch immer noch von Patienten statt von Gästen oder gar Kunden. „Aber eine Klinik kann fachlich noch so exzellent sein, wenn sich Patienten nicht wohlfühlen, wirken Therapien nicht so wie sie könnten“, so Gerigk.
Experten für ihre Erkrankung
Es geht aber um weit mehr als nur ums Wohlfühlen, nämlich darum, ernst genommen zu werden. „Patientinnen und Patienten sind Experten für ihre Erkrankung und Bedürfnisse“, sagt Gerigk. Als solche haben sie ein Recht, dass ihre Perspektive auch bei strategischen Entscheidungen der Krankenhäuser berücksichtigt wird – von Bauvorhaben über die Gestaltung von Websites bis hin zur Planung spezifischer Veranstaltungen für Patienten.
Dazu werden in Deutschland immer mehr Patientenbeiräte geschaffen. „Wir schauen als medizinisches Personal nicht aus der Distanz auf den Patienten im Krankenbett, sondern holen ihn zu uns an den Tisch“, macht Gerigk deutlich. So entstehe Dialog auf Augenhöhe. Drei Patientenbeiräte gibt es aktuell an der Universitätsmedizin Essen: am Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) Essen, am Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation (WZO) und am Westdeutschen Herz- und Gefäß-Zentrum. Ein weiterer am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin kommt im Sommer hinzu.
Am stärksten miteinbezogen werden die Patientinnen und Patienten an der Universitätsmedizin Essen im WTZ Essen. 2020 wurde hier der erste Patientenbeirat an der Universitätsmedizin Essen einberufen, 2021 eine hauptamtliche Stelle eigens für diesen Bereich geschaffen. Inzwischen umfasst das Team Patientenbeteiligung und Selbsthilfe vier Mitarbeiterinnen.
An der Patienten-Experten Akademie (PEAK) werden zudem Patientinnen und Patienten sowie Angehörige mit methodischem Wissen auf eine aktivere Rolle in der klinischen Krebsforschung vorbereitet. Das neue Projekt OncoPartner des WTZ-Netzwerks bildet sie auf Wunsch zu persönlichen Patientenmentoren in der Krebsversorgung aus, die im Klinikalltag onkologische Neuerkrankte begleiten.
Neue Krankheiten fordern Umdenken
Doch das Mitbestimmungsrecht der Patienten endet nicht an der Kliniktür. Auch in der Gesundheitspolitik bekommt ihre Stimme immer mehr Gewicht. Dass Patienten mitreden wollen, sei allerdings nicht neu, sagt Katharina Kaminski, Leiterin des Teams Patientenbeteiligung und Selbsthilfe am WTZ Essen. Deutschland schaut auf eine jahrzehntelange Tradition an Selbsthilfe. Und obwohl bei der Selbsthilfe der individuelle Patient im Fokus steht, sagt Kaminski: „Selbsthilfe war schon immer politisch.“
Was allerdings neu ist: Mitbestimmung der Patienten hat sich über die letzten Jahre stärker institutionalisiert. Seit 2004 gibt es einen Patientenbeauftragten der Bundesregierung. Seit 2008 gibt es im G-BA, dem wichtigsten gesundheitspolitischen Entscheidungsgremium, eine Patientenvertretung – allerdings nur mit Mitsprache-, nicht Mitentscheidungsrecht. 2013 schließlich wurde das Patientenrechtegesetz erlassen. Für diese Entwicklungen auf struktureller Ebene steht der Begriff „Patientenbeteiligung“.
Aber warum vollzieht sich gerade jetzt dieser Rollenwechsel der Patienten? Dahinter steckt ein noch viel tiefgreifenderer Wandel: Krankheiten verändern sich. Mit dem wachsenden Wohlstand nehmen chronische Krankheiten wie Diabetes und Bluthochdruck zu. Es geht weniger ums Heilen und mehr um das Leben mit einer Erkrankung.
Zudem sind viele Krankheiten längst kein Todesurteil mehr. Durch bessere Behandlungsmöglichkeiten wächst die Zahl der Langzeitüberlebenden, zum Beispiel bei HIV, Krebs oder Transplantationspatienten. Das verändert die Patientenbedürfnisse und fordert mehr Krankheitsmanagement.
In den Patientencafés der UME können sich Betroffene austauschen. Hier zum Beispiel Nierentransplantierte und Dialysepatienten.
Was macht eigentlich ein OncoPartner, Frau Hardt?
„OncoPartner sind speziell ausgebildete Mentoren für Krebspatientinnen und -patienten am WTZ Essen. Sie begleiten Neuerkrankte bei ihrer Therapie, von der Diagnose bis zur regelmäßigen Nachsorge. Durch eine eigene Krebserkrankung oder die eines nahen Angehörigen haben sie einen großen Wissens- und Erfahrungsschatz zum Teilen. Gleichzeitig fungieren sie als Brücke zwischen Klinikpersonal und Patient, können auf Angebote hinweisen und aus ihrem breiten Netzwerk Kontakte weitergeben. Vermittelt werden sie über das Team Patientenbeteiligung und Selbsthilfe am WTZ. Die Idee entstand mit dem WTZ-Patientenbeirat und wird mit diesem weiter ausgebaut."
Patienten sind keine Kinder
Annie Mathew dreht den Monitor auf ihrem Schreibtisch in Richtung Patient. Beide gehen Punkt für Punkt die Werte durch, die der kleine Sensor im Arm des Patienten direkt in das System auf ihrem PC einspeist. Am Frühstück könne man noch etwas verändern, um die Werte zu verbessern, sagt Mathew, und schlägt vor, den Anteil schnell wirksamer Kohlenhydrate zu reduzieren. Das kann sich der Patient zunächst nicht vorstellen. Die Suche nach einer alternativen Lösung beginnt – gemeinsam.
Mathew leitet das Diabeteszentrum der Universitätsmedizin Essen. Früher führten Patienten Krankheitstagebücher, die sie als Ärztin auswertete und darauf basierend Empfehlungen gab. Aber die Tagebücher waren oft lückenhaft und schlecht gepflegt, die Therapie daher eher ein Herantasten. Mit neuen digitalen Technologien können die Patienten ihre Werte selbst verfolgen und analysieren.
„Dadurch haben wir eine partnerschaftliche statt eine paternalistische Arzt-Patienten-Beziehung“, sagt Mathew. Entscheidungen werden im sogenannten Shared-Decision-Making gemeinsam getroffen. Das gibt den Patienten mehr Selbstwirksamkeit und sorgt für mehr Therapietreue. Mathew: „Die Patienten wissen, warum sie was tun, und sind dadurch konsequenter.“
Lange haben Ärzte Patienten wie Kinder behandelt. Mit dem Argument: Ich weiß besser, was gut für dich ist. „Was gut für mich ist, weiß aber am Ende nur ich als Patient. Denn das hat damit zu tun, wie ich leben will“, sagt Felix Reimann. Er ist nierenkrank und engagiert sich als Patientenvertreter im Patientenbeirat des WZO. 40 Jahre ist er inzwischen Patient an der Universitätsmedizin Essen.
Vor 21 Jahren wurde er transplantiert. Für ihn war das die richtige Entscheidung. Er weiß aber auch, das gilt nicht für alle Patienten. Während der Arzt meint, mit einem neuen Organ kostbare Lebensjahre zu schenken, sieht der Patient darin vielleicht nur die Strapazen durch gesteigerte Immunschwäche und das hohe Risiko einer Abstoßung.
Beide Seiten müssen Umdenken
Das erfordert von beiden Seiten ein Umdenken. Ärzte müssen verständlicher erklären und die Patienten im Therapieprozess immer wieder abholen. Patienten müssen verständliche Erklärungen einfordern, Fragen stellen, sich selbst informieren. Viele machen das aus eigener Motivation und lesen sich tief ein, verfolgen die Studienlage, recherchieren zu Therapieoptionen. Andere müssen es erst lernen.
Ärzte als Autoritätspersonen zu sehen, ist gelernt, und für seine eigenen Rechte einzustehen, erfordert Mut. Besonders für Neupatienten kann das anfangs schwierig sein. Mit einer langen Krankheitserfahrung entwickelt sich oft ein großer Wissens- und Erfahrungsschatz. Reimann sieht sich und andere Patientenvertreter daher auch als Mutmacher und Bestärker. Zudem haben sie neben der langen Krankheitserfahrung noch etwas anderes, was Medizinerinnen und Medizinern fehlt: Zeit, die sie sich für die Fragen und Sorgen der Patienten nehmen können.
Auch Orte wie die Patientencafés geben Raum für Sorgen und Fragen – und können Patienten so stärken. Bei Sara Perez ist es schon gelungen. Durch den Austausch mit den anderen Patienten habe sie ihre Angst vor der Dialyse verloren. „Ich weiß, was mich erwartet, ich kenne jetzt Geschichten aus dem Alltag mit Dialyse“, sagt sie. Ob sie mit der Dialyse anfängt, hat sie noch nicht final entschieden. Aber diese Entscheidung zu treffen, als mündige Patientin gemeinsam mit ihrem Arzt, dazu fühlt sie sich bereit.
Katharina Kaminski beim Krebstag Ruhr 2026. Das Format wurde vor allem von Patienten für Patienten initiiert.
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